Lors d'une journée d'information organisée par la clinique Eugin située à Barcelone, j'ai eu l'occasion d'apprendre beaucoup de choses sur la FIV avec don de gamètes en Espagne qui est connu pour être le pays le plus généreux d’Europe (pour le don d'ovocytes mais également, et pour la 24ème année consécutive, pour le don d'organes).
Et encore plus en Catalogne qui est la locomotive de l'Espagne pour les dons. La population très jeune et cosmopolite de la région favorise ce partage et cette entraide entre personnes qui ne se connaissent pas.
Le don de gamètes est, pour les couples infertiles, la dernière solution pour réussir à avoir des enfants. Soit parce que la femme n'a plus d'ovules ou des ovules « qui boitent » à cause de plusieurs raisons qui peuvent être liées à l'âge (après 40 ans), une ménopause précoce, un traitement médical qui a tout détruit, une malformation etc. Chez l'homme c'est la même chose, le sperme peut être soit de très mauvaise qualité (en général on arrive toujours à trier pour en sélectionner un), soit inexistant (azoospermie).
Le don est par contre la seule solution pour les couples de femmes (Lesbiennes) et les femmes seules (maman solo) qui n'ont pas le choix que de trouver des gamètes masculines pour féconder leurs ovules. Certaines femmes et couples ont même recours au double don car il y le cas de la femme seule qui a des ovules qui ont passé l'âge ou les couples stérile ou porteur de maladies génétiques.
En France, le don de gamètes et encore plus d'ovocytes (cellules reproductrices féminines) est assez rare. Il y a entre 2500 et 3000 demandes pour 500 donneuses chaque année. Le temps d'attente est donc très variable et peut aller de 2 à 4 ans.
Les critères de sélection des donneuses ont évolués en France pour augmenter le nombres de donneuses mais cela ne suffit toujours pas pour éponger la demande.
Il reste encore de nombreuses contraintes pour donner envie aux donneuses de franchir le pas.
Le réseau de centres permettant le don d'ovocytes n'est pas assez développé en France, la prise en charge et l'accompagnement des donneuses laisse à désirer et il n'y a aucune indemnisation pour la donneuse qui doit prendre plusieurs jours de congés, faire garder ses enfants et se déplacer jusqu'au centre à ses frais. Normalement il y a une prise en charge des frais de la donneuse mais là aussi c'est encore vive la paperasse administrative et expliquer à des administrations qu'on à le droit à certain remboursement. Bref c'est encore un parcours du combattant administratif pour les donneuses.
En Espagne chaque clinique de fertilité est également son propre centre de conservation des ovocytes et d'accueil des donneuses. Il y a donc une véritable concurrence entre chaque centre pour attirer les donneuses et pouvoir répondre à la demande des couples. L'Espagne étant en avance technologique sur la France, la conservation et décongélation des ovocytes en vue d'une fécondation in vitro (FIV) obtient des meilleurs taux de réussites. Cela permet aussi de raccourcir le parcours PMA des couples en évitant de gâcher des ovules à cause de techniques et de manipulations qui ne seraient pas au top à cause d'une législation interdisant l'utilisation de certaines avancées technologiques (c'est le cas de la France).
En Espagne, les techniques de PMA et l'accès au don de gamètes sont protégés et encadrés par une loi détaillée et rigoureuse.
La loi est là pour encadrer ce business et éviter les dérapages financiers avec des tarifs prohibitif basés sur l'offre et la demande. Les cliniques Espagnoles sont encadrées sur le dédommagement des donneuses (environ 1000€) et sur le processus de sélection des donneuses.
En ce qui concerne le don gratuit et altruiste comme en France, les cliniques Espagnoles comme les autres pays qui font de la PMA un business médical jouent sur les mots. En effet les donneuses sont rémunérées (indemnisées) et bénéficient d'un bilan médicale complet avec mise à jour des vaccins gratuitement. Les receveuses de leur coté payent pour pouvoir récupérer les ovocytes. Il n'y a donc ni altruisme ni don mais une offre (payante) en fonction d'un demande.
Ce n'est pas un reproche mais juste une remarque pour appeler un chat, un chat. Mais pour le moment c'est le seul moyen pour certains couples d’espérer avoir un enfant et la concurrence européenne permet de contenir les prix.
L’indemnisation ou le dédommagement est une des clés pour pouvoir récupérer de nombreux ovocytes car le parcours est assez long et désagréable.
Pour faire une donation d'ovocytes, la donneuse doit se déplacer plusieurs fois à la clinique pour faire des tests, des contrôles et faire la donation de ses ovocytes (la ponction). Toute cette préparation peut impliquer une demande de congés, une garde d’enfants... Pendant environ un mois la donneuse doit se piquer régulièrement et suivre certaines précautions.
Le dédommagement étant supérieur au salaire minimum du pays (environ 760€) c'est une bonne motivation pour des étudiantes ou des femmes qui débutes dans la vie active.
Les donneuses d'ovocytes doivent avoir entre 18 et 35 ans.
Les donneurs de sperme doivent avoir entre 18 et 50 ans.
Pour tous les donneurs, les cliniques doivent vérifier la bonne santé physique, psychique et psychologique du donneur. Les donneurs ne doivent pas avoir de maladies héréditaires (mucoviscidose, hémophilie, trisomie 21 etc.) ou infectieuses (VIH, etc.)
Lorsqu'une personne souhaite devenir donneur de gamètes, les cliniques doivent procéder à un entretien informatif sur le processus médicale. Le patient est informé sur les effets secondaires et les risques des traitements. Le patient est également informé sur les droits de la donneuse, ceux de la receveuse et du future enfant sur l’anonymat et la préservation de son identité.
Chaque donneuse subit un examen médicale approfondit pour établir un état de santé générale ainsi qu'un bilan gynécologique et génétique (caryotype et bilan moléculaire).
Tous les antécédents médicaux et familiaux sont passés au scaner pour ne rien laisser passer. Cela est très important car la donneuse restera la mère biologique de l'enfant et la clinique devra, en cas de besoin (par exemple une maladie rare de l'enfant), fournir tous les détails sur ses antécédents génétiques.
Un bilan et une évaluation psychologique sont également pratiqués sur chaque donneur pour écarter toute maladie psychiatrique.
Au bout de ce long processus de sélection seul 47% des candidats pourront réaliser un don de gamètes.
Pour chaque demandeuse d'ovocyte, trouvez une donneuse c'est déjà bien, mais encore faut t'il que la donneuse soit compatible sur le plan biologique (compatibilité génétique) et sur le plan phénotype (l'apparence physique). C'est ce qui s'appelle l'appareillage.
La similitude phénotypique :
Trouver une donneuse avec une similitude phénotypique est surtout important pour la receveuse sur le plan physique. Cela permet de trouver une donneuse qui a le plus de caractéristiques physiques visibles en commun avec la receveuse (couleur de peau, couleur des yeux, des cheveux, corpulence...).
La compatibilité génétique :
Le bilan génétique est importante pour l'équipe médicale car il permet de diminuer les probabilités de maladies pour l’enfant. L’objectif est d’éviter la coïncidence d’une même mutation des deux gamètes pour éviter une maladie récessive (génétique).
Selon la clinique Eugin, le bilan génétique permet d'étudier 250 maladies récessives (maladie génétique) et 2600 mutations de gènes. On rentre un peu dans la science fiction et dans la limite de mes connaissances pour faire un bébé !!
La compatibilité du Rh :
La clinique Eugin propose la compatibilité du Rh entre la receveuse et la donneuse mais ce petit plus n'a pas d'importance médicale pour la réussite du transfert et de la grossesse. C'est surtout une option de confort pour que les futures médecins de l'enfant ne grillent pas que l'enfant n'a pas le même groupe sanguin que les parents et donc est forcement issu d'un don de gamètes.
En fonction des pays et des cliniques, il peut y avoir de nombreuses options «de confort» pour choisir une compatibilité et une ressemblance sur mesure. Par contre la recherche de la perfection à un coût et peut multiplier par cinq voir plus (surtout aux USA) le coût de la PMA.
Attention donc aux options et techniques non nécessaires sur le plan médicale de la partie laboratoire qui peuvent alourdir la facture.
La clinique Eugin avait invitée deux jeunes donneuses d'ovocytes pour nous expliquer leur aventure et ce qui les avait motivé à faire un don.
Apparemment le sujet du don d'ovocytes en Espagne est un sujet de discussion comme les autres et les filles peuvent en discuter entre elles sans aucun problème.
On rencontre souvent des donneuses qui sont proches du milieu médicale car elles sont plus informées que les autres mais aussi des donneuses dont des proches ont eu des problèmes de fertilité avec le besoin de faire appel à un don d'ovocytes.
C'est donc l'information et le vécu qui déclenchent le plus souvent cette envie de faire un don.
La clinique Eugin nous à livré quelques statistiques sur leurs donneuses et ont peut apprendre que 76% des donneuses d'ovocytes ont une activité (travail, études, femme au foyer...).
Les donneuses sont en majorité célibataires et sans enfants (environ 55%) et assez jeunes (26 ans).
Ce sont donc en majorité des femmes qui terminent leurs études ou qui débutent dans la vie active et ensuite des femmes qui ont déjà fondé une famille et qui veulent aider les autres à pouvoir faire de même.
Dans 70% des cas l'argent à été un des éléments dans la prise de décision. La somme forfaitaire est fixée par les comités d'éthique et avoisine les 1000€. C'est une mauvaise nouvelle pour le don d'ovocytes en France car il n'y a aucune indemnisation et donc trop peu de don. Mais comme je le disais plus haut, il ne s'agit plus vraiment d'un don.
En Espagne, les donneuses y trouvent leur compte en participant au don d'ovocytes. En plus de l’aspect financier (environ 1000€) les donneuses bénéficient d'un bilan santé général, reproductive, gynécologique, MST et d'un bilan génétique avec la mise à jour des vaccins et tout cela gratuitement. C'est donc un bon moyen pour commencer sa vie active et de future maman.
Comme tout acte médicale, le don d'ovocytes qui nécessite l'injection d'hormones et un acte chirurgical invasif pour la ponction folliculaire peut comporter des risques.
Le suivi de la donneuse pendant son traitement et jusqu'à quelques jours après la ponction est donc essentiel et à ne pas négliger.
Les risques les plus importants qui nécessitent l’arrêt immédiat et l'hospitalisation sont l'hyperstimulation ovarienne et la torsion ovarienne.
Ce sont des risques assez rares mais qui existent en plus d'autres désagréments et risque de saignement. C'est pour cela que le suivit-médical 7j/7 est la condition première pour choisir sa clinique et faire un don.
Le seul point noir que j'ai pu relever est l'absence de contrôle des donneuses qui peuvent faire des dons dans plusieurs cliniques sans en avertir les autres.
La conséquence : aucune clinique ne peut garantir à 100% qu'une receveuse puisse bénéficier de l'ensemble des ovocytes d'une donneuse.
Il n'y a pas encore de fichier national des donneuses qui pourrait être consultable par toutes les cliniques.
L'Espagne fait de gros efforts pour encadrer toujours mieux ce business et les cliniques sérieuses sont demandeuses de normes et d'encadrement des pratiques par l'état.
Pour avoir un avis féminin sur la question je vous conseille l'article de La Mariée en Colère qui était présente lors de cette journée et qui n'hésite pas à dire ce qu'elle pense du don d'ovocyte.
Si vous avez des remarques ou des compléments d'informations à apporter, laissez un commentaire !
Article rédigé par myferti.
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